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Hier möchte ich einfach mal ein wenig über meine Problematik erzählen:

Angefangen hat alles im April 2003. Da hatte ich meinen ersten bewussten RLS-Schub. Es fing von einem Tag auf den anderen an, dass ich, kaum dass ich eine halbe Stunde im Bett lag, so ein schwer beschreibbares Gefühl in den Beinen bekam, das erst besser wurde, wenn ich das Bein bewusst "verkrampft" habe. Später kam dann das Zucken der Beine dazu.

Immer wenn ich das Gefühl hatte, wusste ich, gleich geht es wieder los, was das Einschlafen natürlich nicht sehr gefördert hat... Nächtelanges wachliegen, bzw. umherwandern war die Folge.
Da RLS auch etwas mit dem Dopamin-Haushalt zu tun hat und ich kurz vorher das Ritalin abgesetzt hatte, dachte ich erst an einen direkten Zusammenhang. Auch hatte ich ein paar Tage lang das Gefühl, dass es besser wird, wenn ich wieder Ritalin nahm. Da ich kurz vor einer wichtigen Klausur stand, habe ich mich 24 Stunden durchdosiert und langsam aber sicher wurden die "Anfälle" weniger.

Aber im Nachhinein weiss ich, dass es mehr ein Zufall war... der Schub war einfach nur zu Ende gewesen. Ende Juni, Anfang Juli hatte ich meinen zweiten großen Schub. Es ging nichts mehr.... egal ob mit Ritalin oder ohne Ritalin.... 5 Minuten im Bett liegen und meine Beine fingen an zu zucken oder/und zu krampfen.

Nachdem ich vier Wochen so gut wie gar nicht zum schlafen kam, bzw. wenn ich wirklich mal ne Stunde schlief, habe ich im Schlaf gezuckt, so dass es nichts daran änderte, dass ich "gerädert" aufwachte, habe ich dann versucht einen Arzt zu finden. Hier im Klinikum gibt es eine Schlafsprechstunde und dort fragte ich dann mal an, ob sie jemanden empfehlen könnten.

Die sagten dann ich solle doch mal vorbei kommen. Nachdem ich dort Fragebögen ausfüllen musste und dann auch noch intensiv befragt wurde, war der zuständige Arzt sich sicher, dass ich eine idiophatische RLS habe. Absichern könnte man die Diagnose aber nur im Schlaflabor... aber da haben sie lange Wartezeiten. Dann die Frage, ob ich lieber so lange warten wollte, oder ob sie mir einen Bericht für den Hausarzt mitgeben sollten, der mich dann weiterbehandelt.

Nach 4 Wochen "Schlafnachholbedarf" wollte ich Medis haben.. es war mir da schon egal was für welche.... Hauptsache mich ein paar Stunden hinlegen können! Also bekam der Hausarzt den Bericht und ich Medis.... es hat auch Vorteile einen Arzt zu haben, der bereit ist "einfach mal so" Medikamente aufzuschreiben.

Ich bekam nicht nur das Restex, was mir gerade mal in der ersten Nachthälfte geholfen hätte, sondern sofort auch das Restex Retard. Endlich konnte ich schlafen!!!

Aber es dauerte nur wenige Tage, da passierte das, was bei den meisten erst nach längerer Einnahmezeit passiert- die Symptome verschoben sich auf den Tag. Zuerst war es "nur" morgens der Rebound und abends fing einfach alles immer früher an.

Okay, sagte ich mir.... musst du mit leben.... aber es ging rasend schnell, dass ich nur noch ca. 1-2 Stunden am Tag Symptomfrei war. Zwischenzeitlich falle ich immer wieder ins "Selbstmitleidloch"... gerade so am Wochenende, wenn ich länger ausschlafen KÖNNTE, aber eben nicht kann, weil die Medikamente da nicht mehr wirken und meine Beine verrückt spielen.

Oder an Papa-Wochenenden, wenn ich gerne mal mit gipsy ins Kino gehen würde und gleichzeitig schon in Panik verfalle, weil ich genau weiss, dass ich das gar nicht mehr durchhalte....

Im Moment ist es so, dass die Medikamente mir immer noch dabei helfen beim schlafen nicht zu zucken, aber leider nicht mehr so gut wie am Anfang. Ich merke immer öfter, dass ich morgens wieder total müde aufwache, obwohl ich eigentlich genug Schlaf hätte haben müssen. Dazu kommt, dass ich oft zwischen 3 und 5 Uhr halbstündlich kurz wach werde.

Kaum stehe ich auf, fangen die Beine an zu schmerzen. Sobald ich auch nur versuche mich noch ein wenig hinzulegen, dauert es maximal 5 Minuten, bis es wieder zuckt und krampft. An guten Tagen kann ich manches auch mal im sitzen erledigen, aber es muss etwas sein, was genug Aufmerksamkeit braucht, um den Körper nicht zur Ruhe zu kriegen. Z.B. geht Autofahren meist recht gut. Letztes Papa-Wochenende habe ich es aber nicht mal geschafft, die Kids die 100km weit zu fahren, sondern musste mich auf der Hälfte der Strecke ablösen lassen.

Mittlerweile ist der Compitisch provisorisch umgebaut, dass ich hier stehen, bzw. mich auf meinen "Steh-Stuhl" hocken kann. Es gibt Tage, da geht das mal für ne halbe Stunde, dann wieder, an anderen Tagen, kann ich selbst dort nicht mal 10 Minuten sitzen.

GANZ langsam versuche ich das zu akzeptieren, dass ich fast immer Schmerzen habe, fast immer in Bewegung sein MUSS, mich nicht körperlich überanstrengen darf.

Das ganze hat auch Vorteile *fg*, jetzt nutze ich die Kinderfreien Zeiten oft dazu etwas zu basteln, in Ordnung zu bringen, zu putzen oder an unserem Umbau weiter zu wuseln.
Aber an Tagen wie heute, da nervt es auch ganz schön.... seit gestern geht es mir nicht so gut (so ne halbe Magen und Darmgrippe), fühl mich schlapp, kurz vorm umfallen.... aber mich hinlegen... da brauch ich heute gar nicht drüber nachzudenken.... das geht sowieso nicht.

Über einen Versuch einen guten Neurologen zu finden hat gipsy ja schon an anderer Stelle berichtet (Hier könnt ihr gipsys bericht lesen). Nun muss ich mich weiter auf die Suche machen... irgendwo wird es wohl irgendjemanden geben, der mir hoffentlich in so weit helfen kann, dass ich nicht mehr den ganzen Tag stehen muss und vielleicht etwas weniger Schmerzen habe...

upss, nun habe ich ja schon recht lange nicht mehr geschrieben- das muss aber mal geändert werden.

Seit Ende 2003 habe ich ein anderes Medikament bekommen. Parkotil. Da es erst langsam eingeschlichen werden musste, dauerte das mit der Wirkung etwas. Dann aber war es endlich soweit und Schlappy war fast Symptomfrei.

Solange ich darauf achte, dass ich keinen Stress habe, nicht zu viel oder zu wenig Bewegung habe, klappt das ganz gut und der Computer konnte wieder normal im sitzen genutzt werden.

Auch anderes, wie Kino und Essen gehen klappte wieder. Nur wenn ich mal wieder zu sehr der Computersucht verfalle, dann merkt ich das sofort- hat aber den Vorteil, dass nicht alle Arbeiten liegen bleiben.

Seit Ende 2004 geht das Spiel dann wieder von vorne los. Parkotil ist nicht mehr das Medikament was alle Symptome nimmt. Zwar bin ich größtenteils immer noch "zuck-frei" aber tagsüber stellt sich wieder die Müdigkeit ein- ein Zeichen darauf, dass ich nachts nicht richtig schlafe.

Auch nehmen die Schmerzen wieder zu. Nicht so schlimm wie es mal war, aber schmerzfreie Tage kenn ich eigentlich gar nicht. Wenn ich mal wieder zu viel getan habe, oder als wir unser Auto verkauft haben und dementsprechend Stress hatten, dann sind die Schmerzen heftiger.

Ohne meinen Zigeuner würde ich das manchmal nicht durchhalten. Aber so habe ich jemanden, der mich wieder aufrichtet, wenn ich meine Heul- und Depriattaken bekomme :-)

Bald wird es wohl wieder so weit sein und ich werde mich auf die Suche nach einem anderen Medikament machen müssen. Typisches RLS-ler Schicksal. Vielleicht gibt es ja auch irgendwann mal das richtige Medikament für mich. Bis dahin heißt es eben immer vorsichtig auf dem schmalen Grat zwischen zu viel und zu wenig Bewegung wandern.

   © 17.02.2007 by Schlappy und Gipsy•  ads-familie@gisu.de